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湖南宁乡县,高三女生刘儒珍患有先天性脆骨病,被大家称为“玻璃女孩”。骨折50多次的她,骨骼发育畸形,身高至今才1米 。
湖南宁乡县宁乡七中的高三女生刘儒珍,因为患有先天性脆骨病,生活无法自理,稍微一碰就会骨折。直到7岁时,她才学会坐 在一个特制的小板凳上“走”路。这个身高不到1米的“玻璃女孩”,却依靠着小板凳“走”出了一条不寻常的路。
平时的上下楼,刘儒珍都必须在同学的帮助下才能完成。从5岁开始,刘儒珍就意识到自己和其他孩子的不同。,她被人轻 轻一推,胳膊就断了,在病床上躺了一个月才好。
刘儒珍说,十几年里她共骨折50多次,轻微拉伤更是数不胜数。由于骨折频频发生,造成腿部肌肉过早萎缩,骨骼发育畸形,刘 儒珍至今身高不到1米。
骨折、接骨、再次骨折,成了刘儒珍童年时代较深刻的记忆。但这并没有阻碍刘儒珍对知识的渴望。今年刘儒珍已经升至高三, 即将完成高中学业并顺利迎来高考。
课堂上的刘儒珍,和别的孩子并没有什么不同:她用普通课桌椅,认真专注地做笔记,面带微笑回答老师的提问。因为担心发生 骨折,刘儒珍从未上过体育课。刘儒珍的时间大多是在教室的自习中度过。
班主任说:“刘儒珍的学习成绩稳居年级前三名。更难能可贵的是她的心态非常好,很让人钦佩。”
刘儒珍所在的班级成立了学雷锋小组,照顾她的日常生活,这让刘儒珍觉得特别幸福。“上天关上了行走的门,又为我打开 了一扇温暖的窗,我比别人能更多的感受到爱与关怀。”刘儒珍说。
至于未来,“玻璃女孩”的理想是做新闻记者或者心理医生,但她对后者兴趣更大,“因为这个职业可以安慰忧愁的人”。
刘儒珍的出行是班上同学都关心的事,只要她走出教室,她身边都会有同学跟着。
课间休息时,刘儒珍面对与男同学的交谈,显得有点羞涩。
和刘儒珍同寝室的女孩们还组成了爱心抱抱团:她们一共8个人,分成两组,从晒衣服到吃饭打水,尤其是刘儒珍上学放学时从 寝室到教室的路程,都由这些小伙伴抱着完成。
刘儒珍为了锻炼自己,有时也会尝试自己爬楼梯。
现在的刘儒珍,时刻都保持微笑。“世界上每个人都是被上帝咬过的一个苹果,所以每个人都是有缺陷的。有的人缺陷比较大, 那是因为上帝特别宠爱她的芬芳。这样来说,我就是上帝特别宠爱的‘苹果’了。”刘儒珍说。
云南中德骨科医院的专家表示:成骨不全又称脆骨症,Lobstein病等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间 充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。
脆骨病的具体发病因不明,为先天性发育障碍。目前也没有一种比较好的治疗方法,主要是预防骨折,要严格的保护患儿,一直 到骨折趋减少为止,但又要防止长期卧床的并发症。
大部分成骨不全伴有脊柱畸形,可用支架保护。若脊柱侧弯超过60°时,处理非常困难,轻型材料无效,亦可慎重考虑脊柱融合 术。对老年妇女可应用雌激素以减少严重的骨质疏松。
下面给大家讲讲怎么预防骨折:
一、练功强身:应积极长期地坚持锻炼,增多在户外活动时间,多呼吸新鲜空气,促进全身血液循环和新陈代谢。可选择散步、 慢跑、太极拳、保健操等项目。多活动能使血液中的钙质更多地在骨骼内存留,因而提高骨的硬度,能有效地减少骨折的发生。
二、多晒太阳:阳光可以促进维生素D的合成,而钙的代谢依赖维生素D的作用;阳光中的紫外线能促进体内钙的形成和吸收,维 持正常的钙磷代谢,使骨骼中钙质增加而提高骨的硬度。
三、未病先防:老年人不宜到人多和车多的地方活动,下雨、下雪或地上积水、结冰时不要外出,以免跌倒而发生骨折。不要攀 登梯子或爬高活动,不宜在陡坡上行走,因老年人下肢无力,反应迟钝而易跌倒。平时出门时,须缓步慢行,若有眼花、耳聋、 头晕等症状时尽量减少外出,必须外出时要有帮助搀扶走路或手拄拐杖。夜间上厕所之前,应先在床沿坐上片刻,以使腿部肌肉 力量处于兴奋状态,并可防止体位改变时的一时性低血压的发生。洗澡时,要准备好小凳子,坐着穿裤和鞋,防止跌倒。
四、饮食调摄:多吃蔬菜、蛋白质和富有维生素的饮食,可防止骨质疏松的发生和发展。骨折早期饮食宜清淡,以利于祛瘀消肿 ,后期应偏味重,选择合适的饮食调补肝肾,有利于骨折的愈合和功能的恢复。
五、功能锻炼:在医生指导下积极锻炼未受伤的关节,每天每小时一百次,能避免关节僵硬、挛缩和肌肉萎缩。采用轻按摩的方 法自我按摩,可促进局部血液循环,有利于骨折的恢复。
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